病気経過、そして難病へ。

こんばんは~。


続きです_φ(・_・

2018年も昨年(2017年)と同様に過ごしました。
ただ、定期検査と診察、
毎月の薬をもらいに行くことは、
忘れられません!

3月:久し振りに薬をもらいに近所の病院へ。
この時の記事:

4月:定期検診近づく!!
この時の記事:

5月:半年に1度の検査の日。
この時の記事:

7月:こんなかゆみ初めて(泣)
この時の記事:


世間の動きや発展の速さに
もしかしたら、難病の方にも何か情報が増えているのではないかと
読みあさってみました📖

8月:検査月間
この時の記事:

経過観察を継続中
CTによる検査は、
瘤の大きさに変化なし。
ふと、難病のサイトがちょっと気になり、
確認してみると
新しい情報がアップされていた。

それにより、もしかしたら、
もう1度遺伝子の病気の検査をしたら、
何か違う結果が出るんじゃないかと思い、
検査をしてもらう為に大学病院に行く。
カウンセリング後、
広く遺伝子を調べてもらうことに…

前回、検査をしてもらった時は、
半年かかっていたのに
1ヶ月で結果が出ると言う!!!
あまりの短期間で分かることに驚く。

この時の記事:

9月:検査結果月間
この時の記事:

予定通りに病院に結果を聞きに行く。

僕自身、「異常なし」と言われるもんだと思って
椅子に座ったのですが、
まさか先生から、
「前回の検査結果を訂正させて下さい!」って
いきなり、言われる。

結果としては、
遺伝子の疾患である難病の
エーラスダンロス症候群の血管型
確定したと言われる。

これによって、
今まで思ってきた疑問が解決して、
気持ち的には楽になったが、
「あなたは難病です。」って言われて
嬉しい訳もなく
ちょっと悲しくなる。

体の表面上には、全く症状はなく
体の中の血管がとてももろい様なので
瘤の破裂や解離がとても怖いです。

今現在も、治る訳もなく、
常に瘤などの大きさを気にして
爆弾の破裂を恐れながら
生活していかなければなりません(´・ω・`)

でも、怖い気持ちはありますが、
恐れていてもしょうがないので
今出来る事を
一生懸命頑張ろって思っています٩( 'ω' )و 

この時の記事:


これまでが、
遺伝子検査の結果、
難病と確定されるまでの
経緯になります_φ(・_・

まさか本当に
主治医の先生が言っていた
難病の病気になっているとは
思ってもいませんでした!!

とりあえず、
外見上はとても元気で
病気だと思いませんが、
体の中は、大変な病気であると
しっかり自覚して、
急激な心拍の上昇と
血圧の上昇を避け、
のんびりと生活していきたいと思います٩( 'ω' )و 

とにかく僕自身
瘤などが破裂しないうちに
いろいろな症状や
病気が判明して
ある意味幸せだったと思います(*^-^*)

何回かに分けて、
難病への経緯を書いてきましたが、
難病だからと言って、
何でもかんでも
大変な訳ではなく、
「人によって
本当に症状が重い人や
そうでもない人がいるんだよ」ってと聞きました!

だから、僕は今の自分をしっかりと受け止めて
頑張っていきたいと思います\\\٩( 'ω' )و ///

最後まで、
読んで下さり、
本当にありがとうございましたm(__)m

次は、この記事の中で
出てきた病気のことや
僕の確定した難病のことについても
少し説明出来たらなって思います_φ(・_・

それではまた(^^)/

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